Familiares de menores con fibrosis quística piden al Estado que garantice acceso a medicamentos

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Familiares de niños y adolescentes con fibrosis quística en Venezuela y la ONG Cecodap exigieron este miércoles al Estado que garantice el acceso a los medicamentos «indispensables» que requieren estos pacientes para su tratamiento y que, denunciaron, presentan un «grave desabastecimiento» en el país.

«Los medicamentos necesarios para el tratamiento de la fibrosis quística son de alto costo, por lo tanto, existe una obligación del Estado de adoptar todas las medidas que sean necesarias para garantizar la vida de nuestros niños, niñas y adolescentes», dijeron en un comunicado, leído durante una conferencia de prensa, en el que aseguraron que deben recurrir a donaciones internacionales.

«Muchos niños deprimidos, otros optimistas cuando nosotras luchamos por conseguirle sus medicamentos. Hacemos de tripas corazón. Nosotras también estamos deprimidas. Estamos sufriendo y nuestros hijos también», sostuvieron los familiares de los afectados con fibrosis quística

Sostuvieron que el «grave» desabastecimiento de medicamentos representa una «amenaza» para los menores con fibrosis quística, cuyas complicaciones más frecuentes, indicaron, son las afectaciones en los pulmones, páncreas y el sistema digestivo.

En algunos casos, señalaron, los pacientes «necesitan un trasplante, una alternativa que hoy resulta imposible garantizar debido a la suspensión del programa de trasplante de órganos».

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La donación de órganos a través del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot), que maneja una institución del Ministerio de Salud, está paralizada desde hace cinco años, durante los cuales 1.200 personas dejaron de recibir una aportación que les habría permitido mantener su esperanza de vida, según cálculos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONTV).

Los familiares aseguraron que, actualmente, hay unos 160 niños y adolescentes de hasta 17 años con fibrosis quística, además de 55 hombres y mujeres, de 18 años en adelante, en Caracas y los estados Zulia, Lara, Aragua, Anzoátegui y Trujillo que padecen esta enfermedad.

«Cada uno de ellos necesita y tiene derecho a un tratamiento base para tratar la enfermedad», dijeron.

Agregaron que «no se ha tenido respuesta» a comunicaciones enviadas al Ministerio de Salud y a un hospital de Caracas sobre «la falta de medicamentos, las malas condiciones de la infraestructura (…) (de) los hospitales (y el) incumplimiento de la alimentación y dietas especializadas».

«La fibrosis quística es algo de lo que no se habla, catalogada como enfermedad rara. Si en los hospitales no hay medicamentos para enfermedades comunes, menos para la fibrosis quística. Esto es un infierno», dijo un paciente.

«Desde los 6 meses estoy diagnosticado. No solo se trata de la afección de los pulmones. En mi caso desde los 8 también con cirrosis y hace 4 años con diabetes tipo I», agregó.

Janet Yucra

Con información de Cecodap

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